Что
делать, если врачи выносят приговор: «Ваш ребенок - инвалид на всю жизнь»?
...Как быть, если случилась трагедия? Малыш появился на свет нездоровым, и
молодую маму уже в родильном доме предупреждают, что заболевание ее ребенка -
это инвалидность на всю жизнь. Надеемся, что практические советы социального
психолога Светланы Суворовой помогут тем, в чьей семье родился больной
ребенок.
- Известие о нездоровье ребенка
всегда тяжелый удар для родителей, бабушек и дедушек. Первая реакция -
отчаяние, горе, стресс. Как же справиться с эмоциями, ведь, как говорится,
«слезами горю не поможешь»?
- Во-первых, конечно, не отчаиваться. На самом деле на этапе постановки
первоначального диагноза практически невозможно точно определить сложность
заболевания новорожденного, насколько оно излечимо и какими могут стать его
последствия для развития и дальнейшей жизни ребенка.
Врачи родильного дома или детской поликлиники - это все-таки не истина в
последней инстанции. Они могут ошибаться, могут не знать применяемых в
настоящее время новейших методов и способов лечения диагностированного ими
заболевания. Поэтому самое главное, что могут и должны сделать родители
больного ребенка, - это не поддаться панике, не позволить несчастью
деморализовать себя. Здоровье и будущее ребенка в значительной степени зависит
от их силы и крепости духа.
- Что же делать, если не веришь в поставленный диагноз, не очень доверяешь
врачу?
- Прежде всего необходимо получить полное представление о характере заболевания
и его последствиях. В России огромное количество больниц, клиник и
диагностических центров, которые в состоянии провести тщательное обследование
ребенка с любым диагнозом. В районной детской поликлинике можно и нужно
получить направление сначала в более-менее крупное медицинское учреждение,
способное обследовать ребенка, уточнить диагноз, а затем желательно добиться
направления именно в то медицинское учреждение, которое специализируется на
данной патологии. Ребенку обязаны дать такое направление, причем бесплатно, за
счет Фонда обязательного медицинского страхования. Отказывают в поликлинике -
надо обращаться в областное Управление здравоохранения, в областную или
городскую Думу, к губернатору, в газеты. Отказывают там - пишите президенту, в
правительство, в Минздрав, в Госдуму. Не надо бояться обращаться в самые
высокие инстанции - ребенок для родителей в миллион раз важнее, чем спокойствие
чиновников и функционеров, пусть даже самого высокого уровня!
- Очень часто родители больного ребенка начинают лихорадочно искать знахарей,
колдунов, тратят немалые деньги и на сомнительные рекомендации всевозможных
коммерческих клиник...
- Обследование стоит проходить только в государственных медицинских центрах,
больницах и клиниках. Консультация, любое лечение детей у нас должны
проводиться бесплатно. И этого надо добиваться! Неправда, что там, где платят,
обследуют лучше. Нельзя доверять всевозможным завлекающим объявлениям. Реклама
- двигатель торговли, но все мы уже поняли, что не любой товар, который
продается и рекламируется, хорошего качества.
- Диагноз подтвержден. Что делать дальше? Ребенок-инвалид в доме - это проблемы
еще и социальные.
- Получив рекомендации о том, как лечить малыша, - надо начинать им следовать.
Но при этом родители ребенка-инвалида должны четко знать: в своем горе они не
беззащитны. В последнее десятилетие в России немало сделано для семей, имеющих
ребенкаинвалида. Причем не только в Москве.
Родителям стоит познакомиться с работниками местных органов социальной защиты.
В местном Управлении социальной защиты населения им подскажут, какие документы
необходимы для оформления инвалидности и получения пенсии и пособий. Можете
быть уверены, что абсолютное большинство должностных лиц, призванных помочь и
поддержать семьи в этой трудной ситуации, отнесутся к вам с сочувствием и
пониманием, дадут дельный, практический совет.
В решении многих проблем могут помочь общественные и некоммерческие организации
родителей детей-инвалидов. Не стоит отгораживаться от людей, готовых и
способных помочь.
- Пенсия - деньги недостаточные для нормального существования. Как можно решить
эту проблему?
- В государственных службах занятости или бюро по трудоустройству матери
больного ребенка помогут найти подходящую работу. А его отцу - более
высокооплачиваемое место. Кроме того, полезно использовать опыт других семей,
столкнувшихся с аналогичными трудностями.
- В доме, где болен ребенок, неизбежны проблемы и личного плана. Что можно
посоветовать для их разрешения?
- Если малыш тяжело болен, то эта общая беда должна мобилизовать семью на ее
преодоление. Но научиться действовать сообща - задача трудная, требующая
терпимости, поддержки, доверия и уважения друг к другу. К сожалению, в доме,
где появился ребенок-инвалид, противоречия между близкими часто приобретают
острый характер. Чтобы этого избежать, надо прежде всего прекратить оплакивать
свою тяжкую судьбу и горькую участь своего малыша. Необходимо понять, что в
этом несчастье никто не виноват. Никто не знает точно - отчего же болеют дети.
В этой ситуации на родителях и каждом из остальных членов семьи лежит другая
ответственность - ответственность за судьбу ребенка, за его настоящее и будущее.
Дайте ребенку возможность жить полноценно, иметь нормальную семью, получить
образование, научите его элементарным бытовым навыкам. Это позволит ему
интегрироваться в общество обычных людей. Это и есть настоящая реабилитация.
Семья должна обеспечить ребенку не жизнь инвалида, а жизнь полноценного
человека. Он не должен чувствовать себя другим. Причем я говорю не только о
детях с «незаметными», не бросающимися в глаза окружающих людей заболеваниями.
Дети, которые страдают детским церебральным параличом, заболеваниями
центральной нервной системы или другими заболеваниями, связанными с нарушениями
интеллекта или опорно-двигательного аппарата, тоже не должны чувствовать себя
изгоями или неполноценными. Это не только несправедливо и аморально. Это просто
неправильно и совершенно недальновидно. Даже очень больного ребенка, как
правило, можно научить обслуживать себя - одеваться, самостоятельно есть,
поддерживать чистоту в помещении, где он живет. Даже очень больного ребенка
можно и нужно научить вести себя так, чтобы окружающим было приятно его видеть,
- не кричать, слушаться взрослых, быть аккуратным в быту, вежливым, думать не
только о себе, но и о других. Даже очень больные дети всегда умеют что-нибудь
делать очень хорошо - петь, рисовать, лепить, вязать, сочинять стихи или еще
что-то. Неслучайно многие из великих людей, тех, которых помнит и которыми
гордится человечество, были инвалидами. Я говорю не только о таких
общеизвестных примерах, как слепота бессмертного Гомера и глухота великого
Бетховена. Эти примеры гораздо более многочисленны и касаются не только людей
творческих профессий. Тяжелейшими инвалидами по состоянию здоровья были многие
великие политики, ученые, даже полководцы. Поверьте в своего ребенка, дайте ему
возможность быть не только «больным», но и просто ребенком, ЧЕЛОВЕКОМ, - и вы
поможете ему победить обстоятельства. Не дайте сформироваться в ребенке лени,
страху, неуверенности в своих силах. Предоставьте ему возможность испытать себя
в разных видах деятельности. Помогите найти именно то занятие, в котором
наиболее ярко проявляются его способности, его таланты.
- Должна ли мама больного ребенка посвятить себя полностью его болезни?
- Ни в коем случае. Нельзя становиться рабой беды. Это только навредит ребенку,
дезориентирует его в мире.
Многочисленные примеры великих людей, о которых я уже говорила, подтверждают,
что даже самый больной человек может достичь очень больших высот, если он не
замкнут на проблеме инвалидности. Жизнь всей семьи продолжается - это основной
закон победы над несчастьем. Мать должна помнить о своих обязательствах в
отношении ребенка, но и не забывать, что она еще жена, дочь, женщина. Ребенок,
даже больной, не должен вытеснить из жизни матери отца, братьев и сестер,
других родных и друзей.
Честно говоря, преодолевать беду и продолжать жить полноценной жизнью намного
труднее, чем отдаться отчаянию. Конечно, болезнь ребенка многое определяет в
жизни семьи. Много времени и сил уходит на лечение, обучение, воспитание.
Однако несомненно то, что отречение родителей от собственной жизни из-за
болезни ребенка - это путь в безысходность.
Прекрасно, если семья найдет время для друзей, развлечений и совместного
отдыха. А если мать одинока, ребенок - не повод для отказа от любви. Любовь к
мужчине обогащает жизнь женщины, делает ее полноценной. Открывайте своим
больным детям и себе побольше «окон в мир». Думайте чаще не о болезни ребенка,
а о его будущем.
- Есть ли специфика в воспитании детей-инвалидов?
- Конечно. Пережив потрясение, члены семьи, особенно бабушки, склонны
драматизировать ситуацию, они тоже нуждаются в адаптации к новым условиям
жизни. Они хотят помочь - и помогают: часто основной груз обязанностей падает
именно на них. Но при этом советую родителям не впадать в полную зависимость от
этой поддержки. К сожалению, за редким исключением, бабушки становятся мощным
рычагом дезориентации растущего человека, создавая для него исключительные
условия жизни. Это очень опасно. Больному ребенку нужно помочь максимально
расширить самостоятельность.
Жалость - плохой советчик. Это должна понять любая бабушка, желающая помочь
своему больному внуку.
- Что еще можно посоветовать молодой матери ребенка-инвалида?
- Прежде всего мне бы хотелось пожелать всем матерям здоровья и крепости духа.
Еще раз советую перебороть всепоглощающую жалость к себе и ребенку.
Не забывать: все, что делается сейчас, - делается ради будущего, ради
полноценной жизни малыша. Найдите в себе силы не только на бытовой уход и
лечение, но и на как можно более полное развитие и образование ребенка. Не
стесняйтесь видимых отклонений в его внешности или развитии. Очень важно понять
- от того, как в семье акцентируется внимание на дефекте ребенка, зависит и
отношение к нему окружающих. Кроме этого, дорогие мамы, не забывайте о том, что
вы еще молоды и очень на многое способны.
Постарайтесь найти в себе душевные силы на профессиональную деятельность,
увлечения, общение, любовь - словом, на полноценную эмоциональную и духовную
жизнь. Это трудно, требует огромного мужества и сил. Но только так можно
победить беду.
< 